”Därför får vi aldrig sluta prata om barnen som dog”

Publicerad:
Uppdaterad:

Saga drabbades av diffust ponsgliom – en ovanlig och aggressiv tumör som sitter i hjärnstammen och inte går att bota.

Foto: Privat, Anna-Lena Lundqvist

Saga drabbades av diffust ponsgliom – en ovanlig och aggressiv tumör som sitter i hjärnstammen och inte går att bota.

Saga fick bara leva i fyra år.

Men de ljusa minnena av henne är immuna mot alla former av cancer.

– Vi fortsätter att leva för henne. Annars har allt varit förgäves, säger pappa Kristoffer.

Det var en morgon på förskolan som något plötsligt inte stämde.

Saga, vanligtvis fylld av en fyraårings lekfullhet och busighet och upptäckarlust, började halta och kunde inte använda vänsterarmen.

Kristoffer och Camilla Grimgard hämtade sin dotter och körde till närakuten i Kungsbacka. Därifrån gick färden till Halmstads barnakut och slutligen Drottning Silvias barnsjukhus. Till avdelning 322, barncanceravdelningen, där familjen fick det besked ingen familj ska behöva få.

Magnetröntgen visade att Saga hade diffust ponsgliom – en ovanlig och aggressiv tumör som sitter i hjärnstammen och inte går att bota.

– Läkarna sa något om en medellivslängd på 13 månader. Jag kunde nog inte riktigt förstå vad de sa, det var overkligt att ta in, säger Kristoffer.

De började googla. Fler frågor uppstod men en sak var tydlig: sjukdomen är 100 procent dödlig.

Den 23 december 2017, tre dagar efter att Saga börjat halta, lämnade familjen sjukhuset.

Det blev en jul hemma trots allt. Sagas sista jul i livet.

Foto: Privat

”Det enda som betydde något var att vi skulle leva varenda minut som var kvar med Saga fullt ut”, berättar Sagas pappa.

– Det var så märkligt, direkt efter cancerbeskedet var det som att jag och Camilla fick superkrafter. Att det enda som betydde något var att vi skulle leva varenda minut som var kvar med Saga fullt ut, minns Kristoffer.

Strax började strålbehandlingen. Mellan sjukhusbesöken fylldes dagarna med hästridning, lek, filmer – de saker Saga ville och orkade göra.

En vän till familjen startade en insamling som gjorde att föräldrarna kunde vara hemma med sina barn och få ut mesta möjliga tid tillsammans.

Tack vare omgivningens engagemang fick familjen dessutom möjlighet att resa. Till Spanien och se aporna på Gibraltar. Till Frankrike och träffa Sagas favoritfigurer på Disneyland.

– Saga älskade verkligen djur, och de verkade ofta tycka om henne också. Hon fick en Shetlandsponny som hon blev väldigt tajt med. Ponnyn har vi fortfarande kvar, berättar Kristoffer.

Foto: Anna-Lena Lundqvist

Sagas ponny är fortfarande kvar med familjen.

Saga dog i Paris. Den 9 juli 2018 somnade hon in.

De var där för att möta Team Rynkeby som varje år cyklar in pengar till Barncancerfonden.

Så blev det inte. När cyklisterna anlände till Paris var familjen Grimgard på sjukhus.

– Det var inte så vi hade föreställt oss att det skulle sluta: vi hade tänkt att hon skulle somna in hemma. Men nu i efterhand är jag glad att det inte blev så. Att Sagas sista tid blev en tid där hon fortfarande hade ork till umgänge, bus och glädje.

Foto: Privat

”Sagas sista tid blev en tid där hon fortfarande hade ork till umgänge, bus och glädje”, berättar pappa Kristoffer.

Hur orkar man leva vidare när man tvingats begrava sitt barn?

Den första tiden lever man nog inte alls, tror Kristoffer.

– Men samtidigt gör en sådan här förlust att man lär sig hur värdefullt livet är. Det finns liksom inget alternativ än att fortsätta. Vi lever för Saga, annars har allt varit förgäves.

Foto: Anna-Lena Lundqvist

Sagas lillasyster, och storasyster Wilda.

I september förra året hade SuperSagas Run of Hope premiär i Kungsbacka. Till minne av Saga och för att samla in pengar till Barncancerfonden.

Loppet blev en succé – över 50 000 kronor samlades in – och arrangeras även detta år.

– Det är en självklarhet för oss att göra det här. Någonstans på vägen och i all sorg kände vi att det är vår plikt att sprida kännedom om barncancer, och att stötta andra som drabbats. Vi fick själva enormt mycket stöd från andra föräldrar i samma situation och vi vill också kunna stötta andra. Därför får vi aldrig sluta prata om barnen som dog.

Annons: Detta är en annons från vår partner, den är inte skriven av journalisterna på Aftonbladets redaktion.
Innehållet behöver inte nödvändigtvis reflektera Aftonbladet-redaktionens åsikter.

Publicerad:

ÄMNEN I ARTIKELN

LÄS OCKSÅ

Källa: Aftonbladet